Que faudra-t-il pour sauver les femmes du cancer?
Par23 février 2016Rachel Banov Gould n'avait que 30 ans lorsqu'elle a eu un frottis anormal, et une série de tests a révélé des cellules cancéreuses dans son col de l'utérus. C'était en février 2011 et elle venait de se marier; elle et son mari, Ben, étaient ravis de fonder une famille. «Au début, c'était comme si c'était terrible, mais nous pouvons le battre», dit sa sœur, Jessica Banov, 41 ans, de Raleigh, Caroline du Nord. Après tout, Rachel était le genre de fille qui célébrait son anniversaire en prenant des cours de trapèze: elle était tenace et courageuse. Et elle n'a jamais manqué une visite obstétricale / gynécologique. Elle a pris sa santé au sérieux.
Bien que la grande majorité des femmes survivent à un cancer du col de l'utérus à un stade précoce, le cas de Rachel était compliqué car la maladie avait déjà atteint deux ganglions lymphatiques. Elle a rapidement subi une intervention chirurgicale, une chimiothérapie et une radiothérapie - et a commencé à planifier un voyage à Bali et en Corée pour l'automne. «Rachel adorait voyager. Elle faisait toujours ces grands projets avec des feuilles de calcul massives », se souvient Jessica. Puis, en août, quelques mois seulement après la fin du traitement, les médecins de Rachel ont découvert de nouvelles tumeurs dans son abdomen.
«C'est à ce moment-là que le combat est devenu différent», dit Jessica. «Les médecins ont tout essayé, mais le cancer a continué de se propager. Rachel se souciait moins de voir le monde maintenant. «Il s'agissait davantage des petits moments qu'elle craignait de manquer», dit Jessica. Un jour, Rachel a insisté pour emmener sa sœur faire ses courses en robe de mariée, même si Jessica n'était pas fiancée. «J'ai mis toutes les robes les plus folles et nous avons pris des tonnes de photos. Elle voulait que nous vivions cette expérience ensemble.
En mars 2012, à peine 13 mois après son diagnostic, Rachel est décédée. Quatre ans plus tard, Jessica se demande toujours comment cela a pu arriver. «Rachel était informée et proactive. Elle a tout fait correctement », dit Jessica. «Mais il y a encore trop de choses que nous ne savons pas sur ces cancers.
«Rachel était informée et proactive. Elle a tout fait correctement. Mais il y a encore trop de choses que nous ignorons sur ces cancers.
Depuis près de 40 ans, les cancers gynécologiques - le terme générique utilisé pour désigner un ensemble de maladies, dont les cancers du col de l'utérus, de l'ovaire et de l'utérus sont les plus courants, suivis des cancers vaginaux et vulvaires - ont reçu une fraction de l'attention accordée à cet autre, cancer féminin bien mieux connu. Lorsque la Fondation Susan G. Komen a épinglé son premier ruban rose en 1982, seulement 74% des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein à un stade précoce ont vécu plus de cinq ans. Des milliards de dollars de recherche plus tard, près de 99% des femmes de ce groupe survivront au-delà de ce seuil. Ce fut un combat long et ardu, mais les experts sont d'accord: nous gagnons la guerre contre le cancer du sein par presque toutes les mesures médicales. Pendant ce temps, environ 98 000 femmes sont diagnostiquées chaque année avec un type de cancer gynécologique, et bien que leur nombre global soit plus petit (contre 230000 pour le cancer du sein), ces maladies sont plus difficiles à détecter, se propagent plus rapidement et tuent plus de femmes qu'elles affecter. Seulement 68 pour cent des patientes atteintes d'un cancer du col de l'utérus et moins de la moitié des patientes atteintes d'un cancer de l'ovaire survivent cinq ans après leur diagnostic. Pourtant, en 2014, les National Institutes of Health ont approuvé 682 millions de dollars de subventions pour la recherche sur le cancer du sein et seulement 131 millions de dollars pour le cancer de l'ovaire, tandis que les cancers du col de l'utérus et de l'utérus en ont reçu encore moins. «Il ne devrait pas s'agir de donner la priorité à un type de cancer par rapport à un autre», explique Ginger Gardner, M.D., gynécologue oncologue au Memorial Sloan Kettering Cancer Center à New York. «Les médecins, les chercheurs et les femmes doivent s'unir pour lutter contre toutes ces maladies. Et pour ce faire, nous devons comprendre ce qui nous retient.
Un cancer dont les gens chuchotent encore
Incroyablement, l'embarras - de parler de «cette partie» du corps d'une femme - est toujours un obstacle à la prise de conscience des cancers gynécologiques pleinement courants. Tamika Felder, d'Upper Marlboro, MD, en a fait l'expérience lorsqu'elle a reçu un diagnostic de cancer du col de l'utérus il y a 14 ans. «Vous avez probablement eu ça en dormant», se souvient-elle en disant au mari d'une amie. Les chercheurs commençaient à publier les résultats selon lesquels une infection sexuellement transmissible appelée virus du papillome humain (VPH) causait la plupart des types de cancer du col de l'utérus, ainsi que de nombreuses tumeurs vaginales, vulvaires et anales. «Je me suis sentie honteuse», dit Tamika. Elle redoutait particulièrement d'élever son cancer quand elle sortait (elle est maintenant mariée). `` J'ai toujours pensé, qu'est-ce que cette personne va penser, si elle recherche mon type de cancer sur Google? La stigmatisation est très, très réelle. ''
Benedetto Cristofani Il est également totalement déplacé. À l'âge de 39 ans, plus de 50% des femmes américaines seront infectées par l'une des neuf souches de VPH les plus susceptibles de provoquer des verrues ou un cancer, selon une étude publiée dans le Journal of Infectious Diseases. «Et nous savons que cette estimation est faible», déclare Patti Gravitt, Ph.D., épidémiologiste à la George Washington University Milken Institute School of Public Health à Washington, DC. Il existe en fait 150 souches au total, dont une douzaine peuvent provoquer le cancer. «La plupart d'entre nous finiront avec au moins une infection au VPH au cours de notre vie», explique Gravitt.
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«Il n'y a pas de quoi avoir honte; Le VPH est vraiment un virus de l'égalité des chances ». Pendant ce temps, les causes de la plupart des autres cancers gynécologiques sont soit inconnues, soit peut-être génétiques, bien qu'elles puissent toujours être considérées comme tabou. «Nous voyons beaucoup de cancers« de l'estomac »dans les arbres généalogiques, et c'est souvent un euphémisme pour un cancer gynécologique dont on n'a pas jugé bon d'en parler», déclare Joy Larsen Haidle, ancienne présidente de la National Society of Genetic Counsellors. Cela peut paraître démodé, mais l'inquiétude persiste. «On a souvent l'impression que nous sommes de retour là où le cancer du sein était il y a quelques décennies, alors que tout le monde ne se sentait pas à l'aise de parler des seins», déclare Gardner, qui travaille en étroite collaboration avec la Fondation pour le cancer des femmes.
Devriez-vous subir des tests génétiques?Environ 24 gènes ont été liés au seul cancer de l'ovaire. Discutez de vos antécédents familiaux avec votre médecin: elle peut suggérer des tests génétiques, qui peuvent vous aider à décider si vous avez besoin de dépistages plus fréquents ou même d'une chirurgie préventive.
Cette réticence a incité Tamika à lancer une organisation à but non lucratif appelée Cervivor, qui enseigne à d'autres survivants comment parler de leur cancer du col de l'utérus et du VPH et plaider pour le vaccin contre le VPH, qui peut prévenir les souches cancéreuses les plus courantes du virus. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recommandent qu'il soit administré aux filles et aux garçons à 11 ou 12 ans, mais cela a suscité la controverse, car les opposants craignent que la vaccination des enfants n'encourage la promiscuité. Il n'y a aucune preuve pour soutenir que: `` La recherche montre que le vaccin contre le VPH ne conduit pas les adolescents à être plus sexuellement actifs ou à commencer à avoir des relations sexuelles à un plus jeune âge '', explique Lauri Markowitz, M.D., épidémiologiste médicale au CDC. «Il s'agit de prévenir le cancer», dit Tamika. 'Je ne peux pas croire que nous ayons un vaccin et pourtant certaines personnes ne veulent pas l'utiliser.'
Il faut le trouver pour le traiter
La délicatesse autour de la santé en dessous de la ceinture peut se propager dans le cabinet du médecin, où les experts disent que les femmes hésitent parfois à parler de leurs symptômes. «Nous pouvons dire que les femmes ne sont pas très heureuses d'être là souvent», déclare Mary Jane Minkin, M.D., professeure clinique d'obstétrique et de gynécologie à la Yale School of Medicine de New Haven, CT. `` Et de temps en temps, alors que nous quittons la pièce, un patient dira: 'Au fait, j'ai des problèmes ...' 'Ce qui suit, dit-elle, est souvent la révélation penaud d'un compliqué publier.
Erin Rothfuss souhaiterait avoir eu des conversations plus complexes avec son médecin. Ses règles s'étaient progressivement aggravées pendant trois ans: «Je savais que c'était bizarre pour moi, et pourtant j'hésitais à pousser pour obtenir des réponses», dit-elle. «Il est facile de rejeter ces symptômes car ils peuvent sembler si vagues. Ce n'est que lorsqu'elle a déménagé que son nouvel obstétricien / gynécologue a décidé de pratiquer une échographie. Elle a trouvé des kystes et a pris rendez-vous pour les faire enlever, se souvient Erin, aujourd'hui âgée de 44 ans et avocate à San Francisco. «Elle a dit que cela nécessiterait probablement une simple chirurgie laparoscopique, que cela ne devrait prendre que 45 minutes», dit-elle. «Je me suis réveillé cinq heures plus tard pour apprendre qu'ils avaient pratiqué une hystérectomie totale parce que j'avais un cancer de l'ovaire de stade III» - une décision qui lui a sauvé la vie. «Je suis reconnaissante de n'avoir jamais voulu d'enfants à moi, mais c'était toujours douloureux d'avoir cette porte claquée», dit-elle. Pourtant, Erin est l'une des chanceuses: après une chimiothérapie intensive, elle n'a plus de cancer depuis six ans.
Pourquoi les médecins d'Erin ne savaient-ils pas que ses kystes étaient cancéreux jusqu'à ce qu'ils aient commencé à les couper? Parce que les scientifiques n'ont pas encore mis au point un moyen de dépister les tumeurs lorsqu'elles sont enfouies profondément dans votre bassin. Un stupéfiant 70 pour cent des cancers de l'ovaire atteignent le stade III ou IV avant qu'ils ne soient diagnostiqués du tout - et à ce stade, la maladie est si avancée que le taux de survie à cinq ans peut être aussi bas que 17 pour cent. «Le sein est à l'extérieur de votre corps, ce qui facilite le dépistage et la compréhension», explique Gardner. «Mais les tumeurs sur vos ovaires commencent minuscules. Et leurs cellules se détachent facilement - il suffit de quelques cellules cancéreuses flottant librement dans le bassin et c'est un jeu de balle différent. Dans une enquête nationale menée auprès de 521 gynécologues, menée par des chercheurs de l'Université de Californie à San Francisco, près de 50% ont estimé que les examens pelviens étaient «très importants» dans la détection du cancer de l'ovaire. Mais l'examen n'est pas approuvé comme outil de dépistage, car il ne peut pas détecter la maladie suffisamment tôt pour améliorer considérablement les résultats du traitement. `` Nous pouvons dire aux femmes d'être à l'affût de symptômes tels que des douleurs abdominales, des ballonnements ou des règles anormalement abondantes '', explique John Micha, M.D., gynécologue oncologue à Newport Beach, en Californie, et présidente de la Nancy Yeary Women's Cancer Research Foundation. `` Mais au moment où une femme remarque quoi que ce soit, le cancer s'est probablement propagé. ''
`` Je suis allé pour une procédure laproscopique simple et je me suis réveillé cinq heures plus tard pour apprendre qu'ils avaient effectué une hystérectomie totale. ''
Pour détecter le cancer de l'ovaire plus tôt, les scientifiques doivent trouver un changement plus subtil dans le corps d'une femme, un changement qui se produit avant que la tumeur ne puisse être ressentie par un médecin. Un marqueur sanguin connu sous le nom de CA-125 est élevé chez les patientes atteintes d'un cancer de l'ovaire et a longtemps été utilisé pour suivre la maladie une fois qu'une femme est diagnostiquée. Mais comme les niveaux de CA-125 fluctuent également pour des raisons non cancéreuses, y compris la grossesse, il a été rejeté comme un outil de détection potentiel - jusqu'à ce qu'une récente étude britannique suggère un algorithme pour analyser les niveaux de CA-125 chez les femmes précancéreuses, suscitant le buzz médiatique sur un cancer de l'ovaire révolutionnaire. test. La recherche a été accueillie avec prudence par la communauté médicale, bien qu'un groupe d'experts aux États-Unis devrait publier une déclaration ce printemps sur ce que cela signifie pour les femmes. `` Nous espérons que cela pourrait éventuellement nous aider à identifier les femmes à risque plus élevé '', déclare Carmel Cohen, M.D., gynécologue oncologue au Mount Sinai Hospital de New York et présidente du Gynecologic Cancer Advisory Group pour l'American Cancer Society.
Les nouvelles sont légèrement meilleures pour le cancer de l'utérus. Bien qu'il n'y ait pas de dépistage, son premier symptôme - un saignement inexpliqué - a tendance à se manifester tôt dans la progression de la maladie. «Nous diagnostiquons la plupart de ces cas au stade I, lorsque le taux de guérison est de 95%», explique Micha. Pourtant, il incombe aux femmes de signaler rapidement leurs symptômes: une fois que la maladie atteint les ganglions lymphatiques, le taux de survie à cinq ans tombe à 68%. Il s'effondre encore plus si le cancer se propage ailleurs dans l'abdomen ou les poumons.
Le cancer du col de l'utérus est le seul de ces types de cancers à disposer d'un outil de dépistage fiable. «Depuis que le frottis Pap est devenu le protocole standard, le nombre de cancers invasifs du col de l'utérus que nous voyons chaque année est passé de 100 000 à 10 000», explique Cohen. Dans certains cas, le frottis vaginal prévient même le cancer en permettant aux médecins de trouver et de traiter les cellules et les lésions qui pourraient conduire au cancer du col de l'utérus, ainsi que certains cancers vaginaux et vulvaires, avant qu'ils ne se transforment en un problème plus important. Mais de nouvelles directives du Groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis suggèrent que de nombreuses femmes peuvent passer de trois à cinq ans entre les tests Pap. Cet écart concerne certains médecins. `` Cela peut signifier que les gens ne verront pas du tout leur médecin, et vous devriez le faire une fois par an, que vous subissiez un test Pap ou non '', explique Minkin, notant qu'il y a également eu une controverse sur la question de savoir si les femmes doivent avoir un examen pelvien annuel. Elle pense qu'ils devraient: «D'une part, c'est l'occasion de discuter des moyens de gérer votre risque de développer ces cancers, de la surveillance de votre poids au démarrage de la pilule.
Pour Erin, la survivante du cancer de l'ovaire, le message est clair: «Vous devez en parler à votre médecin si cela vous inquiète. Et même si votre médecin vous dit que tout va bien, n'ayez pas peur de les pousser plus fort. Ne sais pas quoi dire? Essayez de «me prouver que ce n'est pas un cancer», suggère Cohen. Agressif? Oui. Mais nécessaire.
Soyez votre propre avocat:Avec si peu de dépistages, il est important de prendre sa santé en main. Consultez votre gynécologue chaque année afin qu'elle puisse suivre tous les changements, aussi petits qu'ils paraissent. Et renseignez-vous sur les outils et les symptômes énumérés ici.
Si peu d'options et une horloge qui tourne
Avec des diagnostics tardifs dans le match, une femme atteinte d'un cancer gynécologique a besoin du meilleur traitement, et rapidement. Mais il n'y a tout simplement pas assez d'oncologues gynécologiques. «Cette spécialité nécessite une formation approfondie», note Micha. 'Nous ne diplômons qu'environ 35 nouveaux boursiers chaque année.' Moins de 60% des patients consultent même un oncologue gynécologique, en partie parce qu'ils se trouvent principalement dans des centres de traitement à volume élevé plutôt que dans des hôpitaux locaux (trouvez un centre en entrant votre code postal à l'adressefondationforwomenscancer.org). Ces médecins sont plus susceptibles d'avoir accès aux nouveaux traitements les plus prometteurs - mais même certains d'entre eux sont encore trop expérimentaux pour être largement disponibles ou couverts par une assurance.
Mais lorsqu'une femme trouve le bon spécialiste et reçoit un traitement de pointe, il y a des moments de réel espoir. Stacey Cannone, une comptable de 41 ans de Lynbrook, NY, a rencontré Gardner il y a six ans, lorsqu'une série de frottis anormaux a révélé un adénocarcinome endocervical de stade précoce, une forme inhabituelle de cancer du col de l'utérus. Stacey était alors nouvellement mariée. «Vous ne pensez jamais que votre première année de mariage impliquera que votre mari apprenne à changer votre sonde urinaire parce que vous venez de subir une intervention chirurgicale contre le cancer», dit-elle. Et dès qu'elle a entendu un cancer, Stacey dit: «J'avais déjà l'idée d'avoir un enfant et de le mettre à la poubelle.
Le traitement traditionnel du cancer de Stacey est une hystérectomie totale, car le prélèvement de tous les organes reproducteurs est le moyen le plus définitif de s'assurer que les cellules cancéreuses sont complètement éliminées. Gardner, cependant, était déterminée à préserver la fertilité de sa patiente tout au long de sa vie. Elle a donc pratiqué une chirurgie connue sous le nom de trachectomie radicale, enlevant le col de l'utérus et le vagin supérieur de Stacey mais laissant ses ovaires et son utérus en place, ainsi qu'une nouvelle procédure qui aide les médecins à mieux évaluer les ganglions lymphatiques. Aujourd'hui, Stacey est sans cancer depuis plus de cinq ans et a donné naissance à une petite fille en décembre.
Benedetto Cristofani L'histoire de Stacey n'est pas typique, mais elle devrait l'être. Les cancers gynécologiques attendent toujours une vague de fond de femmes pour exiger une meilleure recherche et plus de financement. «Si chaque personne aux États-Unis donnait un dollar, il y aurait assez d'argent pour créer un Komen pour un certain nombre de cancers», dit Micha, faisant référence à la puissante association caritative de lutte contre le cancer du sein, Susan G. Komen. Et oui, même de petits dons aident. «Environ 80% de nos subventions de recherche sont financées par des groupes de défense et des familles», déclare Karen Carlson, directrice exécutive de la Foundation for Women's Cancer. En termes simples: «La sensibilisation se traduit par des dollars de recherche», dit-elle. Au fil des ans, il y a eu des histoires qui ont fait la une des journaux pour nous rappeler à quel point ces cancers sont dévastateurs, comme la mort de la comédienne Gilda Radner dans les années 80 et la récente bataille de la star de la country Joey Feek contre le cancer du col de l'utérus, partagée avec courage et magnifiquement sur les réseaux sociaux. Mais c'est à nous tous de garder les cancers féminins dans la conscience collective. Si vous avez déjà donné votre dollar ou 20, il y a des marches à rejoindre (consultez globeathon.com pour tous les cancers féminins et tealwalk.org pour le cancer de l'ovaire), des rubans à porter (sarcelle pour l'ovaire, pêche pour l'utérus, lavande pour tous cancers féminins) et des conversations franches à avoir avec vos propres médecins, ainsi qu'avec votre mère, vos sœurs et vos amis.
«En fin de compte, la mort de Rachel a été une perte d'un tel potentiel», déclare Jessica Banov à propos de sa sœur. `` Si elle avait survécu, elle serait celle qui préconiserait plus de recherches et d'essais. '' Un peu plus d'un mois avant sa mort, Rachel Banov Gould a écrit un article de blog sur le premier anniversaire de son diagnostic. `` Ce n'est pas là où j'étais censée être '', a-t-elle déclaré à propos du cancer qui s'était alors propagé à ses poumons et défiait tous les traitements disponibles, perturbant impitoyablement ses projets pour les voyages qu'elle espérait faire et les enfants auxquels elle aspirait. avoir. «Mais je vais vous dire ceci, nous n'abandonnons pas encore. Nous ne pouvons pas abandonner non plus.