La maladie de Lyme chronique a presque ruiné ma vie

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«Il n'y a rien sur cette IRM qui explique la douleur que vous ressentez», a déclaré mon médecin après avoir analysé mes films.Pouah, Je pensais. Je voulais en quelque sorte lui donner un coup de poing au visage, mais je savais que je ne pouvais pas traverser la pièce dans mon état. Alors je me suis assis juste là sur la table d'examen bleue, regardant le sol un peu, puis mes chevilles enflées et mes mollets atrophiés, puis mon père - et j'ai pleuré.



C'était la même vieille merde, encore une fois - un médecin perplexe qui ne pouvait pas comprendre pourquoi une personne apparemment en bonne santé avec ce qui ressemblait à une tendinite était dans une douleur si débilitante. Douleur qui s'aggravait et se propageait depuis un an et qu'aucune quantité d'étirement et de renforcement ne soulagerait. J'étais une énigme enveloppée dans une botte orthopédique attachée à un fauteuil roulant. Inutile de dire que j'avais été mieux.



J'étais une énigme enveloppée dans une botte orthopédique attachée à un fauteuil roulant.



Bien sûr, vous savez déjà que c'était Lyme, mais je n'obtiendrais pas de diagnostic avant un an. Vous voyez, il n'y avait rien de typiquement Lyme-y dans ce scénario. Je n'avais aucun souvenir d'une morsure de tique suivie de symptômes pseudo-grippaux et de douleurs articulaires (les symptômes `` classiques '') qui m'auraient indiqué, et certainement pas d'éruption cutanée - en fait, 50% des patients atteints de Lyme je ne me souviens pas non plus d'une éruption cutanée, j'ai appris plus tard.

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Au lieu de cela, tout ce désordre a commencé complètement à l'improviste en 2010. C'était une sensation aiguë et piquante dans ma cheville gauche après une journée d'exploration de Manhattan avec un ami. J'ai attribué la douleur à une combinaison d'appartements sans soutien, de plans touristiques concrets et ambitieux. Mais je n'ai pas rebondi comme prévu. Environ une semaine plus tard, après ma première IRM parmi tant d'autres, on m'a dit que j'avais une tendinite, que la physiothérapie devrait résoudre. Mais ensuite, mon autre cheville a commencé à me faire mal et, après quelques mois, la douleur s'est étendue à mes genoux, à la plante de mes pieds et même à mes bras. Parfois, quand je me levais, j'avais l'impression que des courants électriques me traversaient les orteils.



Le diagnostic de tendinite ressemblait à une BS, alors j'ai eu environ cinq «deuxièmes avis». Les médecins ont ordonné toutes sortes de tests amusants - des analyses de sang pour la polyarthrite rhumatoïde et le lupus; IRM de mon cerveau; tests de conduction nerveuse; échographies pour vérifier la circulation dans mes mollets. Le plus ironique, c'est que j'ai même été testé pour Lyme. Tout est revenu propre. Alors ils ont continué à prescrire une thérapie physique, et je n'ai cessé de s'aggraver.



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Après environ un an, la douleur est devenue dévorante. Il était impossible de me mettre au travail sans taxi ou même de rester debout plus de quelques minutes - plus longtemps que cela et mes tendons me semblaient comme des élastiques effilochés prêts à se briser à tout moment. La frappe a envoyé des douleurs de tir dans mes bras. La nuit, je devais attacher mes pieds dans des orthèses en plastique dur, car le moindre pli de mes chevilles me laissait me tordre de douleur. Et toute l'inactivité a créé son propre ensemble de problèmes - mes mollets, autrefois robustes après des kilomètres de course, se sont desséchés en brindilles, sapant encore plus ma force.

Mon point le plus bas a peut-être été la visite de ce médecin. Mon père a conduit trois heures pour me faire rouler jusqu'à mon rendez-vous dans un vieux fauteuil roulant qu'il avait emprunté à un ami. J'avais juste eu plus d'IRM et j'espérais que mon médecin verrait quelque chose de nouveau en eux qui lui expliquerait pourquoi mon corps échouait. Au lieu de cela, il a dit qu'il ne pouvait rien faire et qu'il ne savait pas qui pouvait l'aider. Quand j'ai levé les yeux vers mon père, il pleurait juste là avec moi.



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Je ne me souvenais même pas avoir été mordu par une tique.



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Sans réponse en vue, j'ai quitté mon emploi et je suis retournée vivre avec mes parents. Étonnamment, cela a fini par être la meilleure décision de ma vie. J'ai commencé à voir un nouveau physiothérapeute, qui a été la première personne à évoquer la possibilité de Lyme. Au début, j'ai rejeté l'idée, lui disant que j'avais déjà été testé, mais elle a continué en expliquant comment les tests de Lyme standard sont très insensibles, manquant près de la moitié de ceux qui ont la maladie. Encore plus surprenant à apprendre, lorsque Lyme n'est pas traitée, elle peut passer d'une maladie aiguë relativement facile à traiter à une maladie chronique qui prend des années à se résorber.

Elle a recommandé de consulter un spécialiste de Lyme (alias un médecin alphabétisé Lyme), car ils envoient généralement des analyses de sang à des laboratoires comme IGeneX à Palo Alto, en Californie, où ils effectuent une version plus complète du test Western Blot. Ils prennent également en compte l'ensemble de vos antécédents médicaux, sachant que les symptômes se manifestent de différentes manières pour différentes personnes et que le protocole de traitement antibiotique standard de deux à trois semaines du CDC n'est souvent pas suffisant pour que les patients puissent faire un traitement complet. récupération.

J'étais tellement emballé à l'idée d'un diagnostic que je me suis plongé dans la recherche de Lyme. Ce qui m'a surpris, c'est à quel point il est devenu répandu - tout en étant concentré dans le nord-est et le haut Midwest des États-Unis, il y a en fait eu des cas documentés dans tous les États sauf Hawaï. Et récemment, le CDC a estimé que 300 000 personnes sont nouvellement infectées par Lyme chaque année, environ 10 fois les estimations précédentes. Étant donné que j'avais grandi et continué à visiter les boonies de la Nouvelle-Angleterre, il était certainement possible que j'aie Lyme. Alors j'ai pris rendez-vous.

Trois cent mille personnes sont nouvellement infectées par Lyme chaque année, environ 10 fois les estimations précédentes.

Dans un écart rafraîchissant par rapport à mes expériences antérieures médecin-patient, ce spécialiste de Lyme a passé près de trois heures avec moi, à écouter mes douleurs, mes douleurs et mes symptômes étranges. Les signes indiquaient définitivement la maladie de Lyme chronique, a-t-il déclaré, et après avoir envoyé mes analyses sanguines à IGeneX, il était convaincu que j'avais la maladie. Lyme peut rester en sommeil pendant des années jusqu'à ce qu'il relève sa tête laide, m'a-t-il dit, ce qui explique probablement pourquoi je ne me souviens pas d'une morsure de tique depuis que je suis adolescent. Il a recommandé des antibiotiques par voie orale jusqu'à ce que je me sente mieux - et comme je n'avais rien à perdre, j'y suis allé.

Aujourd'hui, deux ans et demi plus tard - et quatre mois depuis la fin de mon traitement - je suis à presque 100%. Au lieu de considérer une promenade jusqu'à la cuisine comme un exploit physique majeur, j'emmène mon chien faire des randonnées de six milles sans douleur. Je me rends compte maintenant que j'étais l'un des chanceux. Pour certains, la maladie de Lyme chronique se manifeste par une dépression profonde, un brouillard cérébral, une fatigue extrême, de l'anxiété, des tremblements et même une insuffisance cardiaque complète. D'autres n'obtiennent même jamais de diagnostic, ou reçoivent un diagnostic de tout autre chose (Lyme n'est pas appelée le «grand imitateur» pour rien). En fait, mon propre médecin a été diagnostiqué à tort avec la SLA et confiné à un fauteuil roulant jusqu'à ce qu'il explore la possibilité de la maladie de Lyme et cherche un traitement.

La seule bonne nouvelle à propos de cette terrible maladie, cependant, est qu'il y a un niveau de sensibilisation comme jamais auparavant, en grande partie grâce aux célébrités qui ont combattu Lyme, telles queVraies femmes au foyer de Beverly Hillsla star Yolanda Foster et les chanteurs Debbie Gibson et Avril Lavigne. Récemment, Lavigne a été cité dansGensà propos de son expérience à Lyme, en disant: «Je devais me battre & hellip; Des médecins m'ont dit que j'étais fou et qu'ils ne voulaient pas me tester. J'ai dû l'apprendre complètement par moi-même.

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Si quelque chose que j'ai dit ici semble vrai, ne laissez personne - expert ou autre - vous rendre fou. Demandez un test de Lyme, et s'il s'avère négatif, n'ayez pas peur de demander un nouveau test ou de consulter un spécialiste. En ce qui concerne votre santé, vous devez parfois être votre propre avocat et détective, même si cela signifie rejeter la sagesse médicale conventionnelle.